Als ich im Alter von 19 Jahren meinen Augenarzt zwecks Routinekontrolle besuchte, wurde in der Netzhaut meines rechten Auges ein Riss entdeckt, woraufhin ich eine Überweisung in die Tübinger Augenklinik erhielt, in der das Auge mit einer Laser-Therapie behandelt wurde.
Nach einer gründlichen Untersuchung lautete die Diagnose: Retinintis pigmentosa, kurz RP genannt.
Damals, vor über 20 Jahren, war die Aufklärung durch die Augenärzte über diese Erkrankung noch ziemlich gnadenlos, so hieß es nur: " Sie haben eine Erblindung zu erwarten und dürfen keinen Führerschein
machen!" Das war ein Schock für mich, der mich für viele Jahre geprägt und meine Entscheidungen für die Zukunft negativ beeinflusst hatte.

Bis dahin erlebte ich mich selbst mit einer doch recht unbeschwerten Kindheit und Jugendzeit mit allen normalen Höhen und Tiefen, auch wenn ich ziemlich oft über irgendwelche Dinge stolperte, die Rufe meiner Eltern manchmal überhörte (mal beabsichtigt, mal unbeabsichtigt) und wenn es am Abend dämmerte, ich ganz schnell nach Hause musste, weil ich nachts so gut wie nichts sehen konnte.

So, jetzt stand ich da, bereits ein halbes Jahr im Besitz eines Führerscheins für PKW und Motorrad, gerade in den Genuss der mobilen Freiheit gekommen, mitten in einer Berufsausbildung als Zahnarzthelferin und jetzt wird mir die Zukunft schwarz und schwärzer prophezeit. Das musste erst einmal verdaut werden.
Bis dato war mir lediglich meine Nachtblindheit und mein schlechtes Gehör mehr oder weniger bewusst.
Nach genaueren Untersuchungen stand fest, dass meine Diagnose Usher-Syndrom Typ II lautet, da ich auch von einer Innenohr-Schwerhörigkeit betroffen war.

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Retinits pigmentosa (genauer Retinopathia pigmentosa genannt, da es sich nicht um einen entzündlichen Prozess handelt) ist eine Bezeichnung von erblichen Augenerkrankungen, die eine Zerstörung der Netzhaut (Retina), des sehfähigen Gewebes am Augenhintergrund mit typischen Pigmentablagerungen zur Folge hat.

Der Krankheitsverlauf beginnt zunächst mit der Zerstörung der für das Nacht- und Dämmerungssehen verantwortlichen Stäbchen. Danach gehen auch die für das Lesen und Farbsehen wichtigen, im Zentrum der Netzhaut befindlichen Zäpfchen durch einen nicht mehr funktionierenden Zellaustausch zugrunde.
Die Folgen sind Nachtblindheit mit anschließender Gesichtsfeld-Einengung, der Verlust von Kontrast- und Farbsehen und der Sehschärfe.
Der ganze Prozess, beginnend im jugendlichen Alter, erfolgt schleichend und erstreckt sich meistens über Jahrzehnte hinweg.

Weltweit leiden ca. 3 Millionen Menschen - in der BRD etwa 40.000 - an einer der verschiedenen Formen der RP. Da viele Menschen nicht wissen, dass sie an RP erkrankt sind, ist die Dunkelziffer wahrscheinlich relativ hoch.

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Mit gesunden Augen betrachtet	Mit fortgeschrittener RP betrachtet

Obwohl die Erkrankung schon Mitte des 19. Jahrhunderts beschrieben wurde, gibt es bis heute noch keine Möglichkeit, weder chirurgisch, noch medikamentös oder durch eine bestimmte Diät den Prozess des Absterbens der Sehzellen zu verlangsamen oder zum Stillstand zu bringen.
Es wurden seit Kenntnis der Krankheit eine Vielzahl von Therapieversuchen - von ernsthaften wissenschaftlichen Ansätzen bis hin zur Quacksalberei - durchgeführt, die jedoch weitgehend ergebnis- und erfolglos waren.

Dennoch hat die Grundlagenforschung in den letzten Jahren erhebliche Fortschritte gemacht.
Die große Hoffnung liegt in der Molekulargenetik, die mit ihren modernen Methoden bei erblich bedingten Krankheiten, zu denen auch RP gehört, die krankheitsverursachenden Veränderungen im Erbmaterial aufspürt und so zur Aufklärung beizutragen versucht.
Auch in anderen Bereichen der Forschung sind Ansätze erkennbar, die mittelfristig zu einer Behandlung führen könnten.

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Nun, zunächst ist es wichtig, sich durch den Augenarzt möglichst genau über die erworbene Form von RP aufklären zu lassen. Um von den Nachteilsausgleichen für Schwerbehinderte zu profitieren, ist ein Schwerbehindertenausweis beim zuständigen Landratsamt zu beantragen.
Für Maßnahmen zur Erhaltung des Arbeitsplatzes ist das örtliche Integrationsamt (früher Hauptfürsorgestelle) zuständig. Wenn eine Rehabilitation oder gar eine Umschulung in Frage kommt, wendet man sich am besten an die BfA oder LVA

Neben der Suche nach einer Selbsthilfegruppe für Sehgeschädigte in der Nähe des Wohnortes, in der man sich austauschen und über die Probleme und Ängste sprechen kann, halte ich den Beitritt als Mitglied der größten Selbsthilfevereinigung für Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen in Deutschland - Pro Retina - für empfehlenswert.
Als Mitglied erhält man zu einem Jahresbeitrag von Euro 45.00 viermal im Jahr die Zeitschrift "Retina aktuell", in der jede Menge interessante Artikel zum aktuellen wissenschaftlichen Stand, zu sozialen Fragen, Hilfsmittel etc. nachzulesen sind. Außerdem gibt es dort viele Adressen und AnsprechpartnerInnen, an die man sich wenden kann, um Hilfe und Unterstützung zu finden.

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Eine Pro Retina-Regionalgruppe Tübingen-Reutlingen hat sich am Samstag, den 11. Januar 2003 im Restaurant Museum in Tübingen gegründet.
Es wurde ein Gesprächskreis, ein Stammtisch sowie Frühjahrs- und Herbsttreffen mit Referenten angeboten. Seit 2005 wurde der Treffpunkt nach Reutlingen in Form eines Stammtisches verlegt.

Unten stehend finden Sie die aktuellen Stammtisch-Termine in Reutlingen, zu dem Sie jederzeit – auch als Pro-Retina-Nichtmitglied – herzlich willkommen sind.

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Das Usher-Syndrom

Info-Seite Usher-Syndrom der Pro Retina

Das Usher-Syndrom zählt wegen der Beeinträchtigung der beiden wichtigsten Sinnesorgane Auge und Ohr zu den
schwerwiegendsten Behinderungen überhaupt.
Zur angeborenen Hörschädigung (Taubheit oder Schwerhörigkeit) kommt später – von Kindheit oder Jugend an – eine RP hinzu.
Das Usher-Syndrom zählt zu den wichtigsten Ursachen der Taubblindheit in Deutschland; insgesamt sind ca. 4000 Menschen davon betroffen.

Beim Usher-Syndrom gibt es folgende Typen:

Mehr Infos zum Usher-Syndrom erhalten Sie hier:
http://www.ushersyndrom.de/
Infos zum Usher-Syndrom, Usher-Seminar, Philosophie, Forschung sowie weiterführende Links zum Usher-Syndrom.

www.integrationsaemter.de
Bericht über einen Zahntechniker und Hobbyfußballer mit Usher-Syndrom

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01.04.2009